Health-related quality of life in Slovenian pediatric and young adult patients with rare kidney diseases: Kakovost življenja slovenskih otrok in mladih odraslih z redkimi boleznimi ledvic - Trstenjak, Nina; Zupanc, Nastja; Marčun Varda, Nataša (Acta Medico-Biotechnica, 2025)
Namen: Pacienti z redkimi boleznimi ledvic potrebujejo posebno zdravstveno obravnavo in neredko doživljenjsko zdravljenje. Pomemben aspekt je njihova kakovost življenja, na katero vplivajo številni dejavniki. V tej presečni študiji smo nameravali oceniti kakovost življenja otrok in mladih odraslih z redkimi ledvičnimi boleznimi, da bi lahko izboljšali njihovo oskrbo. Članek izhaja iz naše raziskovalne naloge »Kvaliteta življenja otrok z redkimi boleznimi ledvic in njihovo zdravljenje«, ki je 6. 12. 2024 prejela Dekanovo priznanje za študente.Metode: Študija je potekala pod vodstvom Klinike za pediatrijo Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Maribor in je vključila 2–25-letne bolnike z redkimi boleznimi ledvic iz registra ERKReg (angl. European Rare Kidney Disease Registry). Udeleženci oziroma njihovi starši so izpolnili standardiziran vprašalnik o kvaliteti življenja otrok (angl. PedsQL). Analizirali smo 69 vprašalnikov otrok in 58 vprašalnikov staršev. Rezultati so predstavljeni z deskriptivnimi metodami. Za določitev razlik v funkcioniranju med starostnimi skupinami smo uporabili Kruskal-Wallisov test in Dunnov post-hoc test z Bonferronijevo korekcijo. Odgovore staršev in otrok smo primerjali s pomočjo t-testa za parne vzorce.Rezultati: Otroci so skupno kakovost življenja ocenili z mediano 82,5 (IQR = 17,45), njihovi starši pa s 83,91 (IQR = 17,85), tj. od skupno 100 možnih točk. Mladostniki bolje funkcionirajo na socialnem področju kot mlajši otroci (H = 11,335; p = 0,023). Odgovori staršev se ujemajo z odgovori otrok na fizičnem (t = -0,354; p = 0,725), čustvenem (t = -0,574; p = 0,569), socialnem (t = 0,061; p = 0,951), šolskem (t = -0,271; p = 0,787) in skupnem področju (t = -0,765; p = 0,448).Zaključek: Udeleženci imajo dobro splošno kakovost življenja, kar poudarja pomen dosedanje in prihodnje multidisciplinarne oskrbe ter nadaljnjih intervencij za preprečevanje morebitnega poslabšanja.
Keywords: redke bolezni ledvic; PedsQL; kakovost življenja; otroci; kronična ledvična bolezen